Entrevista con la Mamá de Anita en @ParaTodosLa2 de @RTVE #LuzParaAnita @AsociacionAnita

Con inconmensurable tristeza, auténtica frustración e impotencia eterna, os informamos que Anita nos dejó el pasado 19 de Diciembre del 2014 (hoy, hace un mes), después de luchar como una guerrera poderosa durante más de 3 años frente a un horrible cáncer del desarrollo llamado "tumor de células germinales".

Su increíble fuerza, coraje, ternura, eterna sonrisa y ganas de jugar, se quedan con todos nosotros para siempre (al igual que todos los maravillosos momentos que nos regaló) como fuente inagotable de inspiración y admiración hacia ella, y hacia sus padres. #LoveYouMadlyAnita #LuzParaAnita

Hoy sobre las 13 hs el programa de RTVE (TV2) "Para Todos La 2" entrevistará en directo a la Mamá de Anita y Presidenta de la Asociación, Carolina Amado, cuando hace sólo hace un mes del fallecimiento de Anita. 

Nuestra lucha continúa para que ningún niño tenga que pasar por tanto sufrimiento.

DONA, colabora, participa, ayúdanos a difundir nuestro mensaje y nuestra causa, que es la causa de miles de niños y niñas en todo el mundo.

Programa "Para Todos La 2" de RTVE: 19 Enero 2015. Entrevista en directo con la Mamá de Anita, Presidenta de la Asociación Benéfica Anita.

Cáncer, qué palabra más horrible, ¡¡sobretodo cuando se trata de tu propio hijo!!

Hace 3 años exactamente nuestra vida cambió radicalmente. Un 8 de abril como hoy, a nuestra hija Ana con 2 años y 2 meses le diagnosticaron un tumor germinal del seno endodérmico, "tiene cáncer" nos dijeron y el mundo entero se nos vino abajo... sin duda el peor día de mi vida, aún estamos temblando...

Cáncer, qué palabra más horrible, sobretodo cuando se trata de tu propio hijo!!

Anita Sanchiz Amado

Anita Sanchiz Amado

Desde ese día que vivimos en un mundo paralelo al que vivís todos, nuestra preocupación es sólo una, que se cure, y vivimos al día, más bien al minuto, porque no nos podemos permitir pensar mucho, sobretodo porque la angustia y la desesperación se apodera de nosotros, y no nos lo podemos permitir porque Ana nos necesita enteros, de buen humor y alegres, porque ella se lo merece todo... 

En estos 3 años la han operado 9 veces, ha recibido 24 ciclos de quimioterapia, 32 sesiones de radioterapia, han probado con ella 20 quimios diferentes y hemos estado ingresados en el hospital 36 veces, además este verano le han hecho un auto trasplante de médula ósea, y lo mejor de todo es que, a pesar de todo esto, es una niña feliz, divertida y muy cariñosa, y lo más importante es que se encuentra bien, es fuerte, muy fuerte y aguanta lo que le echen, nos da energía a todos y queremos que siga siendo así. 

Tiene 5 años y aún no ha podido ir al cole, no sabe nadar porque apenas se ha podido bañar en la piscina o en el mar, ni siquiera sabe lo que significa irse de vacaciones... pero ella vive en su mundo de imaginación y fantasía, disfruta de cada momento y a su manera es feliz en su mundo.

Nosotros como padres necesitamos sentir que estamos haciendo todolo posible para que se cure, necesitamos hacer lo que sea para que esta historia, nuestra historia, acabe con un final feliz.

Me gustaría que os pusierais tan sólo durante unos segundos en mi lugar... Digo sólo unos segundos para que la angustia no se apodere de vosotros... No os gustaría que todas las personas que conocéis os ayudaran? Pues a mi me encantaría que todos los que compartís este espacio llamando Facebook conmigo os apuntarais al grupo que hemos montado y me ayudarais a difundirlo.

Todos con Anita y los niños con cáncer es un grupo hecho para recaudar dinero para investigar el cáncer de mi hija y el de otros niños...

Tan sólo os pido que nos ayudéis donando 1 euro cada mes para darnos esperanza y hacer que nuestro final feliz sea posible!!!

Algunos de vosotros ya lo habéis hecho, y os lo agradezco de corazón!!!! Espero que a nadie le moleste mi insistencia, estoy convencida de que vosotros en mi caso, haríais lo mismo. Os lo agradeceremos eternamente!!!!

Por favor, compartir este mensajes con vuestros amigos, sobretodo con aquellos que me conocen!! No lo dejéis para mañana!! 

Un abrazo muy fuerte!!

Carolina Amado

Publicado originalmente en Facebook

"La investigación debe estar al lado del paciente para mejorar nuestra capacidad de pronosticar, diagnosticar y aplicar tratamientos"

El grupo de investigación Cáncer del Desarrollo celebra este año su décimo aniversario. Liderado por el jefe de oncología pediátrica del Hospital Maternoinfantil Sant Joan de Déu, Jaume Mora, el grupo ha consolidado un estilo propio que basa todos sus efectivos en la mejora de los procesos diagnósticos, pronósticos y de tratamiento de los pacientes afectados de tumores del desarrollo. Para Mora, el objetivo prioritario de cualquiera de las 17 personas que integran su equipo en el laboratorio es poder responder a las preguntas que les formulan sus pacientes.

Dr. Jaume Mora,  Head, Department of Oncology,   Hospital Sant Joan de Deu de Barcelona.

Dr. Jaume Mora, Head, Department of Oncology, Hospital Sant Joan de Deu de Barcelona.

El Hospital Maternoinfantil trata cada año 175 nuevos casos de cáncer en niños y adolescentes, siendo la leucemia el más frecuente, seguido de los tumores en el sistema  nervioso (neuroblastomas y tumores cerebrales) y los tumores derivados de los tejidos de sostén como el hueso o el músculo (sarcomas). A diferencia del cáncer en adultos, los tumores del desarrollo no están relacionados con el deterioro de las células sino que tienen que se originan por errores en el proceso normal de la formación y desarrollo de los tejidos durante el periodo de crecimiento. Actualmente, más del 80% de los casos tratados consiguen curarse.

¿Considera que aún existen muchas falsas creencias sobre el cáncer que afecta a los niños?

Sí, porque el mismo sector médico sigue refiriéndose a él como cáncer infantil. Nuestro grupo ha contribuido a clarificar que se trata de cáncer del desarrollo, que tiene unos orígenes y unos comportamientos diferentes al cáncer de los adultos. El cáncer del desarrollo es un accidente de la naturaleza, una malformación en el proceso de formación de un órgano que no se puede prevenir. En este sentido, los padres no deben sentirse culpables de ello. -

¿Cuáles han sido las principales aportaciones de su laboratorio en el campo de la oncología pediátrica?

Los hallazgos más significativos han sido poder mejorar la capacidad de predecir el comportamiento del tumor en los casos de neuroblastoma y descubrir una nueva vía que permitirá, en un futuro inmediato, una terapia dirigida para estos casos. Además, hemos sido el primer grupo en desarrollar un modelo animal de tumor de tronco cerebral y hemos conseguido la secuenciación completa del genoma del Sarcoma de Ewing.

¿En el ámbito asistencial, cómo han contribuido en la mejora de la calidad de vida de los pequeños?

Hemos conseguido un nuevo tratamiento que permite curar a los gliomas de la medula espinal sin radioterapia, un elemento clave para reducir las complicaciones en el futuro de estos supervivientes. También hemos desarrollado un protocolo para el tratamiento del Sarcoma de Ewing y hemos introducido la quimioterapia intraarterial para el tratamiento del retinoblastoma.

Su grupo, que ha pasado de 2 personas a 17 en una década, es referente nacional en càncer del desarrollo. ¿Cuáles son las claves de su éxito?

Hemos conseguido que la gente entienda que nuestra investigación está al lado del paciente, que es fundamental para mejorar nuestra capacidad de pronosticar, diagnosticar y aplicar nuevos tratamientos. El laboratorio no puede estar lejos del paciente. Las familias lo han entendido y eso explica porqué el 80% del financiamiento del grupo procede de donaciones particulares y empresas.

Estamos hablando de más de 400.000€ en 2012...

9 de cada 10 familias que han pasado por nuestro grupo en el Hospital sigue involucrada a nuestra institución y eso es la valoración más objetiva de que hacemos las cosas bien. A pesar del mal trance que sufren las familias, se sienten acogidas, escuchadas y ayudadas y eso se traduce, a posteriori, en compromiso, aportaciones de fondos y donaciones de tejidos como biopsias o autopsias para mantener el futuro de la investigación.

¿Cuál ha sido su mejor momento dentro del grupo a lo largo de estos 10 años?

Hace dos años y medio me di cuenta que el grupo funcionaria sin que yo estuviera en él. La escuela está bien creada y los principios están consolidados. Es un grupo con futuro.

¿Hubiera podido formar este grupo y esta forma de trabajar en una Institución que no fuera San Juan de Dios?

No lo hubiera podido hacer en ninguna otra institución pública, porque aquí hay una forma especial de mirar a los pacientes y ofrece flexibilidad a sus profesionales para que se  desarrollen. Precisamente otra de las claves del éxito de la unidad de oncología es la involucración de todos los profesionales del Hospital que intervienen con los pacientes con cáncer: enfermeras, psicólogos, cirujanos, radiólogos, patólogos, terapeutas, biólogos... Cuando un paciente entra por la puerta y se le detecta un tumor, nadie lo valora aisladamente. Tenemos un Comité de tumores que se reúne cada semana desde hace 10 años donde se decide en grupo cómo y quiénes intervendrán en cada procedimiento. Hemos aprendido a sabernos escuchar y esto es la clave del éxito.

Jaume Mora: "El càncer infantil és una malaltia de tota la família"

De jove, Jaume Mora practicava gimnàstica esportiva, un esport minoritari que diu que li va ensenyar a tenir "capacitat de resistència davant les adversitats". Unes qualitats aplicables a la seva feina diària, com a cap d'oncologia de l'Hospital Sant Joan de Déu. Tractar nens amb càncer pot espantar molts professionals, però a ell el repte l'estimula.

Com va arribar a l'oncologia pediàtrica?

Quan vaig estudiar a l'Hospital Sant Joan de Déu vaig conèixer nens amb càncer, i és un pacient que ràpidament t'interpel·la. És una malaltia mortal, greu i alhora curable si les coses es fan bé. És un repte tant des del punt de vista mèdic com científic, i aquesta combinació de reptes és el que em va atreure poderosament.

Com ha canviat el càncer infantil?

Dr. Jaume Mora

Dr. Jaume Mora

Als anys 70 es moria pràcticament tothom i avui estem en una mitjana de curació del 80%, i en alguns casos del 90%. També és cert que hi ha alguns tumors que encara no es curen, però d'aquí 30 anys espero que tots tinguin curació.

Quines diferències hi ha amb el càncer en adults?

No té res a veure, és un error continuar comparant-ho. En el càncer en nens hi tenen molt poc a veure els agents externs i els estils de vida. Són tumors propis del desenvolupament. En el procés de formació de qualsevol òrgan hi pot haver una malformació i donar lloc a un tumor. És la cara i la creu d'un mateix procés. I, per tant, no es pot prevenir, és un accident de la natura.

És una loteria.

Sí. De la mateixa manera que podem entendre que un nen que neix amb sis dits és un error en el procés de formació de la mà, passa el mateix amb un nen que neix amb un tumor o un adolescent que desenvolupa un tumor ossi. Ara hem d'esbrinar per què passa.

És una malaltia minoritària.

Molt rara. Són moltes malalties, cadascuna d'elles molt rara, i agrupades afecten entre 1.000 i 1.500 persones per sota dels 15 anys a Espanya.

És habitual veure crides de pares de fills amb càncer que demanen donacions. ¿Es destinen prou recursos a la investigació?

Com que són malalties rares no són un objecte gaire atractiu per als fons públics, cosa que no vol dir que no s'hi inverteixi. Però la investigació és anecdòtica en aquest país i la que fem és gràcies al suport de les famílies afectades. Més del 40% del pressupost del nostre laboratori prové de l'activisme de les famílies -i de donacions d'empreses- que entenen que l'única manera de seguir avançant és fer recerca.

Com afronta un nen el càncer?

Ells no en són conscients. La càrrega emocional i l'angoixa la porten els pares, sobretot les mares. El nen no és un individu aïllat que afronta la malaltia com ho fem els adults, sinó que és una malaltia de tota la família i en un sentit ampli: avis, germans, tiets... També hem d'atendre les seves necessitats.

I com ho viu l'adolescent?

És una etapa de maduració molt especial, un pacient amb molt de risc i que, a més, té la desgràcia de caure en terreny de ningú. El primer problema és on van: el càncer pediàtric el veu com un adult, i l'adult el veu massa petit. El nostre centre tracta pacients fins als 21 anys i la idea és que el càncer en joves tingui els seus propis especialistes.

Aquest nois maduren abans?

Sí, i això fa que després se sentin desplaçats amb nens de la seva edat, tant si tenen 2, 6 com 15 anys. Les dificultats, el dolor, les restriccions... Porten la motxilla més carregada d'experiències, són més introspectius i saben valorar molt bé les relacions.

Són casos molt delicats. Com ho gestiona emocionalment vostè?

Les males notícies són habituals. Si estàs acostumat a resistir els vendavals, no diré que et tornes insensible, però sí que però la manera com ho encares t'ajuda a no perdre el nord. Amb les famílies fem un camí per curar els nens amb el mínim de seqüeles possibles. Però si no ens en sortim, aquest camí el farem junts de la millor manera. I el resultat és gratificant per a totes dues parts, tant si es curen, que és el més probable, com si no. Anem tots en el mateix vaixell. El que compta sempre és el camí i no el resultat final. I la millor prova és que la majoria de famílies dels pacients que moren s'hi impliquen i entenen que això no s'acaba amb el seu fill i que s'ha de continuar lluitant i invertint. I aquest és l'origen dels fons per a la recerca.

Com la Mitja Marató de Granollers, que es dedicarà al càncer infantil.

Exacte. El cas de la Mònica i el Josep Maria és un exemple d'aquell camí que vam fer amb la seva filla, que va ser molt breu, però ells van ser prou generosos per deixar-nos fer-li l'autòpsia. I el tumor de la Maria ens ha permès generar models per continuar estudiant aquests tumors. Ells segueixen estant involucrats.

L'hi he de preguntar. ¿Mira Polseres vermelles ?

No l'he vist mai.

Retrata el seu món. No té curiositat?

No, perquè és tanta la riquesa, el compromís i la generositat que vivim amb les famílies que no tinc cap curiositat de buscar res fora. La nostra curiositat és científica.