NOTA DE PRENSA: Asociación Anita convoca a 250 mil ciudadanos a realizar micro esfuerzo de 1€ para lanzar programa internacional de investigación para curar el “Cáncer del Desarrollo” infantil

Asociación Anita convoca a 250 mil ciudadanos a realizar un micro esfuerzo de 1€ con el fin de lanzar un programa internacional de investigación de 5 años para curar “Cáncer del Desarrollo” infantil.

  • Los cánceres que afectan a los niños no tienen nada que ver con el cáncer del adulto. Por lo tanto, la financiación de la investigación del cáncer de adultos NO AYUDA EN ABSOLUTO a la investigación del "Cáncer del Desarrollo" infantil.
  • Ciudadanos particulares aportan el 70% de los fondos necesarios para investigar el "Cáncer del Desarrollo" infantil, manteniendo viva la investigación. 250 mil personas tienen en su poder poner en marcha este programa de investigación con un micro esfuerzo de 1€.

BARCELONA, 2 de Octubre, 2015 – Asociación Benéfica Anita, una asociación sin ánimo de lucro para la investigación del “tumor de células germinales” infantil (un tipo de “cáncer del desarrollo” que sufren niños y adolescentes), anunció hoy la creación de un programa internacional de investigación científica y formación de 5 años (2015-2020) para un investigador senior, financiado por micro donaciones y 100% a beneficio de la fundación de investigación “Sant Joan de Déu Research Foundation”; con el fin de acelerar una cura para esta terrible y “rara” enfermedad; y formar un experto que trabaje localmente en nuestro país.

Después de enfrentarse, desde los 2 años de edad, a 10 operaciones, 27 ciclos de quimioterapia (de 21 tipos diferentes), 32 sesiones de radioterapia, ser hospitalizada más de 39 veces, y sufrir un autotrasplante de médula ósea; su cuerpecito no pudo aguantar más tanta toxicidad. Anita, una niña de 5 años, nos dejó el 19 de diciembre del 2014. La Asociación Benéfica Anita surge de la amistad y la solidaridad, a raíz de la desesperacion total de unos padres ante la falta de tratamientos para curar a su hija.

Es más fácil luchar cuando tu hija está viva. Sentimos la necesidad de seguir luchando aún habiendo perdido a Anita, porque no queremos que nadie sufra como nosotros,” - dijo Carolina Amado Vega, Presidenta de la asociación y Mamá de Anita. “El ser humano desgraciadamente sólo reacciona cuando le pasan las cosas. En este caso, cuando te pasa (cuando te dicen que tu hija tiene cáncer) ya es demasiado tarde para reaccionar. Hay que preocuparse ahora, para salvar a los niños que tengan cáncer el día de mañana (las investigaciones requieren de años para ser efectivas).

La asociación convocó hoy a 250 mil ciudadanos a contribuir con un MICRO ESFUERZO de 1€, para hacer realidad este importante proyecto, y evitar así el sufrimiento y pesadilla que cada año sufren más de 1.200 niños como Anita en nuestro país, cuando les diagnostican esta enfermedad.

Los amantes de la música están de enhorabuena, ya que la asociación también anunció hoy el inicio de la campaña “La Música Cura”, a través de la cual los ciudadanos pueden contribuir 100% a la investigación y disfrutar de un concierto beneficio de “Rock And Roll Music” de LOS BRAZOS, el próximo día 16 de Octubre en Barcelona ... ¡Todo al mismo tiempo! La cita es en Sala Bikini con entradas y “Fila 0” ya la venta en Ticketmaster.es y 2.200 taquillas habituales.

Los cánceres que afectan a los niños, a los adolescentes y a los adultos jóvenes, no tienen nada que ver con el cáncer del adulto”, - dijo el Dr. Jaume Mora, Jefe de Oncología Pediátrica del Hospital Maternoinfantil Sant Joan de Déu y fundador de la fundación de investigación. “Y esto es lo primero que tenemos que aprender y tener muy claro. Los niños no tienen cáncer de pulmón, ni de mama, ni de colon, que es el cáncer propio del envejecimiento. El cáncer es resultado de vivir muchos años: cuántos más años vivimos más degeneran nuestras células, y más riesgo tenemos de desarrollar un cáncer de adulto. Los niños no tienen esto, los niños tienen unas alteraciones que están vinculadas al proceso contrario, al proceso de formar un individuo, y por eso hablamos de “cáncer del desarrollo”, el cáncer de la formación, de la generación. Y son muchas enfermedades y todas ellas muy infrecuentes”.

Los recursos de nuestra sanidad pública se destinan, comprensiblemente, a aquellas enfermedades que tienen una alta prevalencia”, - dijo el Dr. Jaume Mora -,”por lo tanto, ahora y siempre, aquí, en Estados Unidos y el norte de Europa, el estudio y la investigación de las enfermedades “raras” han estado siempre apoyadas por el empuje de las familias, las asociaciones de afectados y los profesionales que estamos involucrados ... Sólo podemos evidenciar un agradecimiento profundo a la cantidad de gente, cada vez mayor, y de familias que nos dan soporte. De hecho, el 70% del presupuesto de nuestro laboratorio proviene de donaciones de estas familias”. - continuó el Dr. Mora -”Para poder explicar a los padres y a las madres, si ese tumor de su hijo tiene buenas probabilidades de curación o no ... tenemos que pensar en tratamientos alternativos, en tratamientos que sean más innovadores, y más del ámbito de la investigación más fundamental”.

Uno de los principales retos de los científicos es poder garantizar una investigación continuada, de al menos 5 años, para poder obtener resultados significativos. Por lo tanto, poder financiar un programa de investigación y formación especializada de 1 investigador senior durante 5 años es más valioso y eficaz, para este tipo de enfermedades, que poder financiar 10 investigadores durante 1 año.

"Nuestra investigación está dedicada a desarrollar tratamientos más efectivos para los tumores de células germinales infantiles. Estamos utilizando nuevas tecnologías de secuenciación de genoma, con el fin de estudiar los tumores a nivel de ADN, de cara a descubrir mutaciones en el tumor que causen su crecimiento fuera de control,” - dijo el Dr. James F. Amatruda, Director y Principal Investigador de Amatruda Lab, socio internacional de investigación y formación, perteneciente al Centro Médico de la Universidad UTSouthwestern. “Fundamentalmente, este conocimiento debería hacer posible diseñar nuevos tratamientos para tumores de célulares germinales de la infancia, que están específicamente enfocados en las lesiones genéticas de las células cancerígenas. Debido a que estas mutaciones ocurren en las células del tumor, pero no en las células normales del cuerpo, esperamos que este descubrimiento nos permita crear tratamientos que sean más efectivos que los actuales, y al mismo tiempo exponer a los niños a menores efectos secundarios tóxicos”. - Continuó el Dr. Amatruda -”Uno de los retos al que nos enfrentamos, es el hecho de que muchas de estas mutaciones que descubrimos no han sido estudiadas anteriormente, por lo que también estamos utilizando un pequeño acuario con peces Zebra, como modelo genético para estudiar cómo específicas mutaciones llevan al desarrollo de tumores de células germinales. Utilizar el modelo de los peces nos permitirá también testear nuevas terapias para este tipo de tumores”.

El "Tumor de Células Germinales" infantil es un tipo de "Cáncer del Desarrollo", y todos ellos realmente ocurren DE FORMA ALEATORIA (sin tener en cuenta la historia genética del niño), por lo tanto, cualquier niño puede verse afectado por esta mutación durante el desarrollo de sus órganos. "Es UNA LOTERÍA genética".

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SOBRE ASOCIACIÓN BENÉFICA ANITA

Asociación Anita es una asociación benéfica, sin ánimo de lucro, fundada por un grupo de amigos de los padres de Anita, con el fin de recaudar fondos para ayudar en la investigación y desarrollo de tratamientos relacionados con tumores germinales malignos en niños y adolescentes.

ENLACES

  • http://www.asociacionanita.org/
  • http://www.ticketmaster.es/es/entradas-musica/los-brazos-benefico-charity/17399/
  • http://www.fsjd.org/memoria-onco-2014-cas_93038.pdf
  • http://www.losbrazos.com/
 
 

"La investigación debe estar al lado del paciente para mejorar nuestra capacidad de pronosticar, diagnosticar y aplicar tratamientos"

El grupo de investigación Cáncer del Desarrollo celebra este año su décimo aniversario. Liderado por el jefe de oncología pediátrica del Hospital Maternoinfantil Sant Joan de Déu, Jaume Mora, el grupo ha consolidado un estilo propio que basa todos sus efectivos en la mejora de los procesos diagnósticos, pronósticos y de tratamiento de los pacientes afectados de tumores del desarrollo. Para Mora, el objetivo prioritario de cualquiera de las 17 personas que integran su equipo en el laboratorio es poder responder a las preguntas que les formulan sus pacientes.

Dr. Jaume Mora,  Head, Department of Oncology,   Hospital Sant Joan de Deu de Barcelona.

Dr. Jaume Mora, Head, Department of Oncology, Hospital Sant Joan de Deu de Barcelona.

El Hospital Maternoinfantil trata cada año 175 nuevos casos de cáncer en niños y adolescentes, siendo la leucemia el más frecuente, seguido de los tumores en el sistema  nervioso (neuroblastomas y tumores cerebrales) y los tumores derivados de los tejidos de sostén como el hueso o el músculo (sarcomas). A diferencia del cáncer en adultos, los tumores del desarrollo no están relacionados con el deterioro de las células sino que tienen que se originan por errores en el proceso normal de la formación y desarrollo de los tejidos durante el periodo de crecimiento. Actualmente, más del 80% de los casos tratados consiguen curarse.

¿Considera que aún existen muchas falsas creencias sobre el cáncer que afecta a los niños?

Sí, porque el mismo sector médico sigue refiriéndose a él como cáncer infantil. Nuestro grupo ha contribuido a clarificar que se trata de cáncer del desarrollo, que tiene unos orígenes y unos comportamientos diferentes al cáncer de los adultos. El cáncer del desarrollo es un accidente de la naturaleza, una malformación en el proceso de formación de un órgano que no se puede prevenir. En este sentido, los padres no deben sentirse culpables de ello. -

¿Cuáles han sido las principales aportaciones de su laboratorio en el campo de la oncología pediátrica?

Los hallazgos más significativos han sido poder mejorar la capacidad de predecir el comportamiento del tumor en los casos de neuroblastoma y descubrir una nueva vía que permitirá, en un futuro inmediato, una terapia dirigida para estos casos. Además, hemos sido el primer grupo en desarrollar un modelo animal de tumor de tronco cerebral y hemos conseguido la secuenciación completa del genoma del Sarcoma de Ewing.

¿En el ámbito asistencial, cómo han contribuido en la mejora de la calidad de vida de los pequeños?

Hemos conseguido un nuevo tratamiento que permite curar a los gliomas de la medula espinal sin radioterapia, un elemento clave para reducir las complicaciones en el futuro de estos supervivientes. También hemos desarrollado un protocolo para el tratamiento del Sarcoma de Ewing y hemos introducido la quimioterapia intraarterial para el tratamiento del retinoblastoma.

Su grupo, que ha pasado de 2 personas a 17 en una década, es referente nacional en càncer del desarrollo. ¿Cuáles son las claves de su éxito?

Hemos conseguido que la gente entienda que nuestra investigación está al lado del paciente, que es fundamental para mejorar nuestra capacidad de pronosticar, diagnosticar y aplicar nuevos tratamientos. El laboratorio no puede estar lejos del paciente. Las familias lo han entendido y eso explica porqué el 80% del financiamiento del grupo procede de donaciones particulares y empresas.

Estamos hablando de más de 400.000€ en 2012...

9 de cada 10 familias que han pasado por nuestro grupo en el Hospital sigue involucrada a nuestra institución y eso es la valoración más objetiva de que hacemos las cosas bien. A pesar del mal trance que sufren las familias, se sienten acogidas, escuchadas y ayudadas y eso se traduce, a posteriori, en compromiso, aportaciones de fondos y donaciones de tejidos como biopsias o autopsias para mantener el futuro de la investigación.

¿Cuál ha sido su mejor momento dentro del grupo a lo largo de estos 10 años?

Hace dos años y medio me di cuenta que el grupo funcionaria sin que yo estuviera en él. La escuela está bien creada y los principios están consolidados. Es un grupo con futuro.

¿Hubiera podido formar este grupo y esta forma de trabajar en una Institución que no fuera San Juan de Dios?

No lo hubiera podido hacer en ninguna otra institución pública, porque aquí hay una forma especial de mirar a los pacientes y ofrece flexibilidad a sus profesionales para que se  desarrollen. Precisamente otra de las claves del éxito de la unidad de oncología es la involucración de todos los profesionales del Hospital que intervienen con los pacientes con cáncer: enfermeras, psicólogos, cirujanos, radiólogos, patólogos, terapeutas, biólogos... Cuando un paciente entra por la puerta y se le detecta un tumor, nadie lo valora aisladamente. Tenemos un Comité de tumores que se reúne cada semana desde hace 10 años donde se decide en grupo cómo y quiénes intervendrán en cada procedimiento. Hemos aprendido a sabernos escuchar y esto es la clave del éxito.

Jaume Mora: "El càncer infantil és una malaltia de tota la família"

De jove, Jaume Mora practicava gimnàstica esportiva, un esport minoritari que diu que li va ensenyar a tenir "capacitat de resistència davant les adversitats". Unes qualitats aplicables a la seva feina diària, com a cap d'oncologia de l'Hospital Sant Joan de Déu. Tractar nens amb càncer pot espantar molts professionals, però a ell el repte l'estimula.

Com va arribar a l'oncologia pediàtrica?

Quan vaig estudiar a l'Hospital Sant Joan de Déu vaig conèixer nens amb càncer, i és un pacient que ràpidament t'interpel·la. És una malaltia mortal, greu i alhora curable si les coses es fan bé. És un repte tant des del punt de vista mèdic com científic, i aquesta combinació de reptes és el que em va atreure poderosament.

Com ha canviat el càncer infantil?

Dr. Jaume Mora

Dr. Jaume Mora

Als anys 70 es moria pràcticament tothom i avui estem en una mitjana de curació del 80%, i en alguns casos del 90%. També és cert que hi ha alguns tumors que encara no es curen, però d'aquí 30 anys espero que tots tinguin curació.

Quines diferències hi ha amb el càncer en adults?

No té res a veure, és un error continuar comparant-ho. En el càncer en nens hi tenen molt poc a veure els agents externs i els estils de vida. Són tumors propis del desenvolupament. En el procés de formació de qualsevol òrgan hi pot haver una malformació i donar lloc a un tumor. És la cara i la creu d'un mateix procés. I, per tant, no es pot prevenir, és un accident de la natura.

És una loteria.

Sí. De la mateixa manera que podem entendre que un nen que neix amb sis dits és un error en el procés de formació de la mà, passa el mateix amb un nen que neix amb un tumor o un adolescent que desenvolupa un tumor ossi. Ara hem d'esbrinar per què passa.

És una malaltia minoritària.

Molt rara. Són moltes malalties, cadascuna d'elles molt rara, i agrupades afecten entre 1.000 i 1.500 persones per sota dels 15 anys a Espanya.

És habitual veure crides de pares de fills amb càncer que demanen donacions. ¿Es destinen prou recursos a la investigació?

Com que són malalties rares no són un objecte gaire atractiu per als fons públics, cosa que no vol dir que no s'hi inverteixi. Però la investigació és anecdòtica en aquest país i la que fem és gràcies al suport de les famílies afectades. Més del 40% del pressupost del nostre laboratori prové de l'activisme de les famílies -i de donacions d'empreses- que entenen que l'única manera de seguir avançant és fer recerca.

Com afronta un nen el càncer?

Ells no en són conscients. La càrrega emocional i l'angoixa la porten els pares, sobretot les mares. El nen no és un individu aïllat que afronta la malaltia com ho fem els adults, sinó que és una malaltia de tota la família i en un sentit ampli: avis, germans, tiets... També hem d'atendre les seves necessitats.

I com ho viu l'adolescent?

És una etapa de maduració molt especial, un pacient amb molt de risc i que, a més, té la desgràcia de caure en terreny de ningú. El primer problema és on van: el càncer pediàtric el veu com un adult, i l'adult el veu massa petit. El nostre centre tracta pacients fins als 21 anys i la idea és que el càncer en joves tingui els seus propis especialistes.

Aquest nois maduren abans?

Sí, i això fa que després se sentin desplaçats amb nens de la seva edat, tant si tenen 2, 6 com 15 anys. Les dificultats, el dolor, les restriccions... Porten la motxilla més carregada d'experiències, són més introspectius i saben valorar molt bé les relacions.

Són casos molt delicats. Com ho gestiona emocionalment vostè?

Les males notícies són habituals. Si estàs acostumat a resistir els vendavals, no diré que et tornes insensible, però sí que però la manera com ho encares t'ajuda a no perdre el nord. Amb les famílies fem un camí per curar els nens amb el mínim de seqüeles possibles. Però si no ens en sortim, aquest camí el farem junts de la millor manera. I el resultat és gratificant per a totes dues parts, tant si es curen, que és el més probable, com si no. Anem tots en el mateix vaixell. El que compta sempre és el camí i no el resultat final. I la millor prova és que la majoria de famílies dels pacients que moren s'hi impliquen i entenen que això no s'acaba amb el seu fill i que s'ha de continuar lluitant i invertint. I aquest és l'origen dels fons per a la recerca.

Com la Mitja Marató de Granollers, que es dedicarà al càncer infantil.

Exacte. El cas de la Mònica i el Josep Maria és un exemple d'aquell camí que vam fer amb la seva filla, que va ser molt breu, però ells van ser prou generosos per deixar-nos fer-li l'autòpsia. I el tumor de la Maria ens ha permès generar models per continuar estudiant aquests tumors. Ells segueixen estant involucrats.

L'hi he de preguntar. ¿Mira Polseres vermelles ?

No l'he vist mai.

Retrata el seu món. No té curiositat?

No, perquè és tanta la riquesa, el compromís i la generositat que vivim amb les famílies que no tinc cap curiositat de buscar res fora. La nostra curiositat és científica.