Sobre ANITA, LA RAZÓN DE SER DE LA ASOCIACIÓN


La Historia Inspiradora de Anita

Anita nos dejó el 19 de diciembre del 2014, su cuerpo no pudo aguantar más, y por suerte pudo marcharse tranquila, en su casa, rodeada de amor y de sus seres queridos (gracias al Equipo pediátrico de PALIATIVOS del Hospital San Juan de Dios de Barcelona, único en toda Cataluña).

Queremos seguir investigando porque sabemos que es la única manera de que los niños con "cáncer del desarrollo" se curen, y también, porque no queremos que ningún padre tenga que pasar por lo que hemos pasado, sintiéndonos impotentes y sin alternativas, por falta de recursos científicos."

Carolina Amado y Fernando Sanchiz


RELATO SOBRE LA HISTORIA DE ANITA POR LA MAMÁ DE ANITA

Barcelona, 26 de Septiembre 2014

Todo empezó una noche en que Anita se despertó llorando y me pidió cambiar de cama, estuvimos toda la noche moviéndonos de un lado a otro ... del sofá a su cama, de su cama a la nuestra, al sofá ... Se dormía 10 minutos y se despertaba llorando ... y así estuvimos casi veinte días. También empezó a no querer sentarse. En el cole nos decían que cuando se sentaba, a los 2-3 minutos se volvía a levantar y ya no había manera de que se volviera a sentar. Después de ver el diagnóstico lo entendimos todo, era por el dolor.

 Empezó a tener décimas ... 37,5 ... 37,8 ... 37... La llevábamos a urgencias y nos decían que era estreñimiento, pero iba al baño habitualmente. Algo no cuadraba. Cada vez aguantaba menos rato sentada y sobretodo, lo que más me llamó la atención, es que se quedaba con la mirada perdida durante un rato, inmóvil ... Esos 20 días fueron eternos, angustiantes por no entender qué pasaba, pero intuir que algo grave estaba por llegar.

 Finalmente, la mañana del 1 de Abril (2011) dejé a Anita en casa de mi madre porque no se encontraba bien. Al mediodía recibí una llamada en el trabajo, era mi madre y estaba muy preocupada y angustiada. Me dijo que a Ana le pasaba algo grave y que tenía que verla un médico ya: “está pálida y casi no se mueve”, fueron sus palabras ... Estuvimos toda la tarde en urgencias, nos mandaron al HSJD a hacer un Tac, y cuando volvimos a la Teknon nos dieron la noticia: SU HIJA TIENE CÁNCER ... Esa misma noche acabamos en la octava planta del Hospital San Juan de Dios, la planta de oncología. Sin palabras ...

 Anita tenía una masa retroperitoneal de 90x60x53 mm, que iba de la tercera vértebra lumbar hasta la pelvis; otra masa isquiorectal de 51x51x44 mm en contacto con el recto, el coxis, las últimas vértebras sacras y con el músculo glúteo mayor derecho, donde había otra lesión de 26mm ... y además tenía metástasis en el pulmón (dos nódulos, uno de 12mm y otro de 5).

¡No nos podíamos creer lo que estábamos escuchando! ¿Cómo podía ser que en un cuerpecito tan pequeño estuvieran esas masas tan grandes? ¿Cómo podía ser que tuviera cáncer? ... Nada tenía sentido, pero era real. Por eso le dolía tanto ...

 Fue todo muy rápido. En 5 días le hicieron la biopsia para poner nombre y apellido al tumor, y le colocaron el port-a-cath, dispositivo que se utiliza para poner la Quimio. El diagnóstico fue un “tumor germinal del seno endodérmico”; un tumor raro pero en principio con buen pronóstico si respondía bien al tratamiento. El 8 de Abril ya estaba recibiendo su primer ciclo de quimioterapia.

 

Los primeros meses fueron realmente horribles, no podía parar de llorar, no entendía nada, noches sin dormir ... ¿¿Por qué nos estaba pasando esto?? ¿¿Por qué Anita tenía que soportar todo esto??

 Empezamos a vivir en un mundo paralelo al del resto de la gente, y aún hoy, después de 3 años y medio, seguimos viviéndolo. La noción del tiempo desaparece, el resto del mundo desaparece ... me acuerdo que caminaba por la calle y al mirar a la gente me sentía muy rara ... como si ya no perteneciera al mundo real. Me sentía estancada, sin poder disfrutar de nada, sin poder avanzar hacía ningún lado ... con un montón de incógnitas, de preguntas sin respuestas y sobre todo con mucho miedo.

 Aprendimos a vivir al día, casi al minuto, porque en cualquier momento las cosas podían cambiar, y cambiaban sin que pudiéramos hacer nada. Nuestras preocupaciones y pensamientos cambiaron en un instante ... Nuestra única prioridad era, y es, que nuestra hija se cure, que esté bien; intentar estar tú bien para poder transmitirle paz y serenidad, y hacerle más llevadero el infierno por el que está pasando. Intentar que ese infierno sea lo más agradable posible, intentar llevarlo con naturalidad, sin dramas, porque sabes que tu hija es el reflejo de tus emociones y si te ve preocupada o triste se sentirá igual que tú ... Al ser tan pequeña teníamos la ventaja de que el factor psicológico estaba a nuestro favor, ¡¡¡pero cuanto sufrimiento por dios!!!

 

Aunque no quieras, empiezas a pensar en lo peor, aunque no quieras, la idea de la muerte aparece en tu mente; estamos hablando de cáncer, de tu hija de 2 años con cáncer, el corazón empieza a estrujarte y la angustia se apodera de todo tu cuerpo ... y de tu mente; piensas que no vas a poder aguantarlo, pero aguantas todo lo que te echen; haces lo que sea y sacas las fuerzas no sé muy bien de dónde, pero las sacas; y cuando crees que ya no puedes más, sigues aguantando, porque por un hijo haces lo que sea; y entonces aparece la esperanza, ¡¡la fe ciega de que tu hija se va a curar!! Es lo único que te permite mantenerte entera, confiar en que va ir todo bien,¡¡¡ pase lo que pase, se va a curar!!!

 La suerte que hemos tenido desde el principio es que Anita nos lo ha puesto fácil a todos, colaborando con enfermeras y médicos, y aguantando la medicación bastante bien; nos ha permitido hacer llevadero algo imposible de aguantar. ¿Estás segura de que le habéis puesto Quimio? ¡Le preguntaba a la enfermera mientras Ana corría por el pasillo! Con su buen humor, su alegría, su dulzura y sus bromas, nos ha permitido mantenernos enteros y nos ha ayudado soportar algo insoportable: lo peor que te puede pasar sin lugar a duda, que tu hijo tenga cáncer, una pesadilla que te acompañará toda tu vida.

 

Después de 4 ciclos de Quimio (1 ciclo cada 21 días) con sus bajadas de defensas, ingresos por fiebre, plaquetas y hemoglobina bajas, y un montón de cosas inimaginables a tener en cuenta, el tumor se había reducido bastante y decidieron operar para sacar lo que quedaba. Le sacaron el coxis y rasparon las zonas donde el tumor había estado en contacto con el hueso o aún lo estaba. ¡¡Más sufrimiento!! ¡Primera operación importante! Lo peor de todo es ver a tu hija con dolor, ver que lo está pasando mal, que está sufriendo ... y encima no poder hacer nada ... Te hablan de morfina y al principio te da mucho respeto, pero cuando ves que es lo único que le quita el dolor, desaparecen todos los prejuicios ... Lo único que quieres es no verla sufrir, es realmente insoportable y desesperante ver a tu hija con dolor, ver su mirada triste y apagada ...

  Aprendes muchas cosas, a base de sufrir. Aprendes a no adelantarte a los acontecimientos: los médicos siempre te explican TODO lo que le puede pasar a tu hijo, vómitos, náuseas, llagas, y un sinfín de síntomas que no quieres ni oír, y con el tiempo aprendes a no preocuparte hasta que no pasen ... En el fondo son aprendizajes para toda la vida, como lo de vivir al minuto ... lo malo es que tengamos que tocar fondo y pasarlo muy mal para aprenderlo. No paras de pensar en lo injusta que es la vida. ¿¿por qué mi hija??

 Lo único importante en esta vida es tener salud, que los tuyos la tengan, lo demás no importa ... También te das cuenta de lo importante que es tener buenos amigos, de tener una familia que te ayude y te apoye, de formar un buen equipo con tu pareja, y sobre todo, de lo importante que es ser positivo, tu actitud y tus pensamientos son los que definen cómo irá todo; sólo depende de tí, tú decides como quieres vivir la vida ... amargado y quejándote de todo, o aceptando lo que te pasa y disfrutando de la pequeñas cosas. Aunque a veces sea difícil, ¡todo depende de los mensajes que te envías a tí mismo en cada momento! Aún así, una experiencia como está te pone a prueba ... Es difícil ser fuerte cuando te tocan lo que más quieres en el mundo.

 

Cuando entras en un hospital, y éste se convierte en tu segundo hogar, es como si formaras una nueva familia. Médicos, enfermeras/os, camilleros, camareros/as, chicas de la limpieza, voluntarios, payasos, y todas las personas que trabajaban ahí, se convierten en tu nuevo círculo. Nosotros hemos tenido suerte, desde luego el Hospital San Juan de Dios de Barcelona y sus trabajadores son increíbles. El apoyo, cariño y seguridad que nos han dado, y nos siguen dando, no tiene precio, y sobre todo la alegría con la que Ana va al hospital después de tres años y medio, demuestra la calidad de los profesionales que trabajan allí. ¡Forman un equipo admirable!

 

Después de la operación, que fue en Julio (2011), Ana estuvo casi un mes sin poder sentarse, y con mucho miedo a hacer cacas por el dolor ... fue un tema complicado. A partir de ahí, las analíticas iban saliendo bien, y la Alfafetoproteina, que es el marcador tumoral en su tipo de tu tumor, estaba en valores normales, entre 0 y 15. ¡Cometimos el error de celebrarlo y brindar porque Ana se había curado! Yo no paraba de decirme: ¡¡ya está, se ha curado, la pesadilla ha acabado!! ¡Pero no era así!

El 30 de diciembre (2011) la Alfafeto empezó a subir ... ¡¡Horrible, desesperante, otra vez no!! ¡¡¡Por favor!!! ¡¡¡No!!!

 Todo se complicaba ... encima el primer ciclo de Quimio que le pusieron no funcionó y el miedo se apoderó de nosotros ... Por suerte, el siguiente hizo su efecto y la Alfafeto empezó a bajar. En parte, estábamos más tranquilos porque más o menos sabíamos un poco lo que iba a pasar, pero a la vez la realidad era cada vez mas dura; una recaída nunca es buena, y encima este tipo de tumor suele ser muy resistente y agresivo cuando vuelve a aparecer.

Todo fue más o menos bien ... 3 ciclos más de Quimio y la Alfafetoproteina estaba en valores normales, la volvieron a operar ( ) y después en Julio (2012) radioterapia ... 18 sesiones. A las dos semanas de acabar la radio la Alfafeto volvió a subir ... ¡¡Fue Horrible!! Segunda recaída ... ¡¡Otra operación y más Quimio!! Por suerte la Quimio hizo su efecto y la Alfafeto volvió a estar en valores normales. ¡Ya estamos en diciembre del 2012!

 

Una vez más, para fin de año otra mala noticia ... La alfa subía otra vez ... El 10 de Enero (2013) la volvían a operar, y a finales de Febrero empezaron otras 13 sesiones de radioterapia; a mitad de las sesiones la alfa volvía a subir ... El 25 de marzo otra operación ... Y más Quimio. Nos plantearon la posibilidad de realizar un autotransplante, pues en algunos casos de este tipo de tumor resistente había sido efectivo. El 21 de mayo, otra intervención para colocarle un catéter a nivel del cuello para poder realizarle la aféresis y sacarle las células madre que le permitirían recuperarse de la altas dosis de quimio del autotransplante. Junio, Julio, Agosto y Septiembre entrando y saliendo del hospital con las quimios de altas dosis, con sus consecuencias (malestar, pérdida importante de peso ...) y encima con la Alfafeto que no acababa de bajar del todo. Más malas noticias: el autotransplante no fue efectivo.

El 9 de diciembre otra operación ... Realmente Desesperante.

A mediados de Enero (2014), nos fuimos a Madrid para ver si Ana entraba en un ensayo clínico sobre el virus oncolítico. Y más Quimio ... La Alfafeto bajaba, pero volvía a subir, y cada vez estaba más alta.

 Cuando parecía que ya no había Quimio posible para darle, el Dr. Jaume Mora, médico de Ana y jefe del departamento de Oncología, nos habló de un estudio que se estaba realizando en Dallas sobre tumores germinales, donde habían modificado genéticamente unos peces zebra y habían conseguido que desarrollaran el tumor germinal. En ellos habían probado medicamentos que habían funcionado. En ese momento supe que Anita se iba a curar, si hemos tenido la suerte de que en algún lugar del mundo había alguien investigando sobre este tipo de tumor, que se da en 1 persona cada 2.4 millones, ¡¡¡es que la suerte nos acompaña!!! Ana empezó a tomar la medicación y al principio fue funcionando bien: la Alfafeto bajaba y nos permitía espaciar más los ciclos de Quimio, y así darle un respiro a su cuerpecito, que empezaba a dar signos de agotamiento.

 Estuvimos varios meses con el nuevo tratamiento, alternando con Quimio hasta que su cuerpo se empezó a quejar, el riñón daba signos de toxicidad y encima en Mayo (2014)  tuvo un cólico biliar, y vieron que la vesícula tenía piedras, algunas pequeñas y peligrosas, provocadas seguramente por una de las medicaciones que estuvo tomando. Había que quitarla: otra operación, más dolor, más sufrimiento.

 

A finales de Julio (2014), tuvimos el susto más grande y horrible de todos: tuvo un TEP, un trombo en el pulmón, añadido a la enfermedad creciendo en el pulmón y en la pelvis. Estamos en un camino sin salida”, dijieron los médicos. Pensamos que Anita se nos iba, pero, por suerte, no fue así ... El día de su santo hizo un cambio y poco a poco se fue recuperando. Salimos del hospital con oxígeno por las noches y el riesgo de tener otro TEP en cualquier momento; de hecho nos dieron un “kit” con morfina para sedarla si era necesario. Una vez más sin palabras. Desesperante, cada vez más desesperante.

 A día de hoy (Septiembre 2014) seguimos viviendo al día, incluso con el tratamiento, todo depende de la analítica de Ana para decidir qué Quimio se le puede poner, en función del estado de sus órganos (los que han sido estropeados por la Quimio) se le administra una u otra medicina.

 El problema es que la Quimio sólo frena el tumor, no es capaz de erradicarlo. Realmente estamos en un camino, que yo deseo y espero que sí que tenga salida, pero tengo mucho miedo ... Tenemos mucho miedo.

 

La vida de Ana pende de un hilo, y por eso nos hemos visto obligados a movilizarnos para intentar encontrar una solución para Ana, y a la vez para todos aquellos niños que estén pasando por lo mismo.

 El Dr. Mora nos puso en contacto con el Dr. James Amatruda y su equipo de Dallas (Amatruda Lab, UTSouthwestern Medical Center), y nuestro siguiente paso es abrir una investigación específica del tumor de Ana, un tumor que ha recaído 4 veces, y que contra todo pronóstico sigue respondiendo a la Quimio, y le permite a Ana seguir viviendo ... con sus limitaciones, pero viviendo.

 Ojalá nadie tuviera que pasar por lo que estamos pasando nosotros, y otros muchos padres y niños. Ojalá el día de mañana el cáncer pueda erradicarse ... Pero para eso hay que investigar, y para investigar se necesita dinero, necesitamos que nos ayudéis a hacer desaparecer esta enfermedad horrible que sólo trae sufrimiento y dolor a quienes la padecen, y a su entorno. Necesitamos que nos ayudéis a recaudar dinero para poder investigar y descubrir cosas nuevas que cambien la trayectoria de esta enfermedad, y la de los niños y adolescentes que la padecen.

 

Barcelona, 19 de Enero 2015

Hoy hace un mes que nuestra hermosa y dulce Anita se fue para siempre. Su cuerpo se fue apagando poco a poco, y finalmente dejó de funcionar después de haber soportado un sinfín de tratamientos, operaciones, medicinas, pinchazos, radiaciones y mucha quimioterapia. Después de 3 años y 10 meses de lucha continúa contra un tumor muy agresivo, que le obligaba a tener que recibir Quimio constantemente para frenarlo, su cuerpo ya no pudo más.

Esto no tendría que pasar ...


Con todos los medios que hay en el mundo, los avances tecnológicos que van apareciendo, y la cantidad de profesionales que hay, el cáncer del desarrollo (infantil) no tendría que llevarse a ningún niño. ¡Pero desgraciadamente no es así!

Los que tienen la mala suerte de tener un tumor raro y agresivo, como el de Anita (que se da en 1 cada 2,4 millones de personas), lo tienen muy difícil. Principalmente porque no hay estudios de investigación con resultados, ni protocolos, ni nada ... y los médicos van a ciegas buscando información en casos de adultos, aún sabiendo que el cáncer del desarrollo (infantil) y el del adulto son y actúan de forma diferente. Van probando medicamentos nuevos, combinaciones de quimios diferentes ... pero sin saber muchas veces qué hacer para combatir el tumor, por no contar con investigaciones suficientes.

¡¿Por qué nadie sabe todo esto, y porqué no se invierte desde el estado en el cáncer del desarrollo (infantil)?!


En España cada año se dan 1.200 casos nuevos de tumores infantiles, y en principio se curan 2 de cada 3 niños, eso significa que 400 niños al año mueren de cáncer en nuestro país. Si conseguimos concienciar a la gente de este problema, movilizándonos todos para recaudar fondos para abrir nuevas investigaciones, podríamos descubrir nuevas vías de tratamiento, o descubrir cómo se desarrollan estos tumores para impedir su crecimiento.

 Necesitamos que la población mundial se entere de este problema y tome conciencia. Principalmente porque esto le puede pasar a cualquier niño, ya que el cáncer del desarrollo (infantil) se produce por un fallo genético durante la gestación, y cuanto antes investiguemos, más oportunidades tendrán los niños que hoy, y que en el futuro, tengan la mala suerte de nacer con esta enfermedad.


Nosotros hemos perdido a nuestra hija, y sé que nada de lo que haga ahora me la va a devolver ... ojalá escribiendo estas lineas pueda evitar que otros padres pasen por lo mismo; evitar que una familia entera pierda a un hijo, a un hermano, a un primo, a un sobrino, a un nieto o a un bisnieto ... ojalá entre todos consigamos recaudar fondos para investigar esta enfermedad que tantas vidas se cobra al año. No quiero perder la esperanza de que encontrar una cura para el cáncer es posible, no antes sin haberlo intentado todo.

No podemos cerrar los ojos y mirar para otro lado, porque en el fondo no sabemos a quién le va a tocar tener un hijo con cáncer el día de mañana.

Hay que investigar ahora, empezar ya, las investigaciones tardan años en encontrar resultados y cuanto antes empecemos más niños se salvarán en el futuro.


Carolina Amado - Mamá de Anita y Presidenta de la Asociación Benéfica Anita