Unidad de Cuidados Paliativos Pediátricos
OBJETIVO
Proporcionar una atención integral y de calidad a niños que enfrentan enfermedades graves, potencialmente mortales o incurables, así como a sus familias. Estos cuidados se centran en aliviar el sufrimiento físico, emocional y espiritual, con un enfoque en mejorar la calidad de vida en lugar de curar la enfermedad.
RELEVANCIA
Los cuidados paliativos son esenciales para asegurar que los niños con enfermedades graves y sus familias reciban el apoyo físico, emocional y espiritual necesario durante momentos difíciles, contribuyendo así a una atención compasiva y de calidad.
650 pacientes atendidos
ESTADO Y ÁMBITO
ACTIVO
El programa se desarrolla en el Hospital Sant Joan de Déu.
INICIO DE PROYECTO: 2019
PRESUPUESTO
270.000 €
(en 2019-2020)
Dr. Sergi Navarro Vilarrubi, Coordinador del Servicio de Atención Paliativa y Paciente Crónico Complejo del Hospital Sant Joan de Déu Barcelona.
"En atención paliativa combinamos ciencia y compasión para aliviar el sufrimiento y mejorar la calidad de vida de niños y familias con enfermedades graves".
ASOCIACIÓN ANITA CON LA UNIDAD DE CUIDADOS PALIATIVOS Y CRÓNICOS COMPLEJOS PEDIÁTRICOS
Hay ocasiones en que las investigaciones no llegan a tiempo, o directamente no hay tratamientos eficaces, y los pequeños y jóvenes pacientes y sus familias deben enfrentarse a una situación muy complicada, donde la curación no es posible y todas las atenciones y cuidados se centran en procurar al máximo la dignidad, el bienestar y la calidad de vida tanto del paciente como de su familia. En ese momento tan difícil de aceptar y sobrellevar, poder estar acompañado y guiado por un equipo de cuidados paliativos es primordial para garantizar que todas esas necesidades queden cubiertas.
Por ello, porque lo hemos vivido en primera persona durante la enfermedad y en la despedida de Anita, porque nos ayudaron de una manera que jamás olvidaremos, para Asociación Anita es prioritario el apoyo a la Unidad de Cuidados Paliativos y Crónicos Complejos del Hospital Sant Joan de Déu, con la financiación de proyectos innovadores que lleguen a sus casas, tales como la Telemedicina, la Musicoterapia y la Fisioterapia, y también en el Hospital Universitari Vall d’Hebron en donde financiamos los proyectos de Arteterapia y Musicoterapia.
“Jamás, pero jamás, pensé que algún día iba a necesitar su ayuda, y ahora, no me imagino el final de vida de un niño sin el apoyo continuo de la unidad de cuidados paliativos. Los conocimos cuando nos dijeron, después de un sinfín de tratamientos y operaciones, que ya no había opción de curar a nuestra hija. Estuvimos más de un año recibiendo sus cuidados.
Gracias a ellos Anita pudo recibir el tratamiento que necesitaba en casa, pudo dejar de ir tantas veces por semana al hospital, y sobretodo, en los últimos meses y días nos apoyaron, nos contuvieron, nos escucharon y nos facilitaron las herramientas necesarias para que… algo que no tendría que ocurrir, pero que ocurre, pasara de la mejor manera posible. Nuestra hija, con tan solo 5 años, pudo morir en casa, en nuestros brazos y rodeada de sus seres queridos. Y por lo que todo eso ha significado para nosotros a día de hoy, les estaremos eternamente agradecidos.“
- Carolina Amado y Fernando Sanchiz (padres de Anita)
Anita en casa con Marta y Cris, sus enfermeras de la Unidad de Paliativos del Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona.
¿QUÉ SON LOS CUIDADOS PALIATIVOS?
“Los cuidados paliativos acostumbran a relacionarse con la muerte, pero son todo lo contrario, son bienestar y calidad de vida, no sólo en el momento final, sino durante todo el proceso que supone una enfermedad grave e incurable.”
Los cuidados paliativos pediátricos son una forma de atención especializada, ofrecida por múltiples profesionales, para aquellos niños y sus familias que afrontan enfermedades incurables que desembocarán, tarde o temprano, en la muerte.
Consisten en la asistencia activa y total del cuerpo, mente y ánimo del niño. Se centran en la prevención y el alivio de los síntomas, el dolor y el estrés, así como en el apoyo a los aspectos psicológicos, espirituales y sociales del paciente y su familia, y guiándoles para poder recibir toda la ayuda posible en el duelo posterior.
Mediante una atención continuada e individualizada, los cuidados paliativos pediátricos garantizan el mejor cuidado y atención a todos estos pequeños y pequeñas, adolescentes y sus familias, en uno de los momentos más cruciales de la vida de todo ser humano, asumir la muerte.
Este increíble equipo de profesionales se esfuerza por satisfacer todas las necesidades físicas y emocionales del paciente, intentando mantener el «funcionamiento» familiar con la mayor normalidad posible, incluyendo servicios de apoyo a los hermanos y facilitando tiempos de descanso a toda la familia, además de favorecer también hermosos momentos de unión inolvidable, como ocurre en las sesiones de musicoterapia o arteterapia.
¿CÓMO SE FINANCIAN LOS CUIDADOS PALIATIVOS?
Esta Unidad se ha financiado durante años gracias al apoyo de empresas privadas, fundaciones y asociaciones de pacientes como la nuestra. En 2019 donamos 270.000€ con el fin de financiar su mantenimiento y mejoras.
En octubre de 2020, CatSalut puso en marcha una red de atención paliativa pediátrica integrativa, formada por los tres hospital de referencia (Hospital Sant Joan de Déu, Valle Hebrón y Parc Taulí).
Es un alivio pensar que no habrá que buscar financiación cada año para garantizar este derecho fundamental a todos los niños que lo necesitan, pero la realidad es que en España hay más de 25.000 niños y niñas que requieren de paliativos, pero solamente llegan a recibirlos el 15%.
Son muy pocas la Comunidades Autónomas que cuentan con esta atención tan necesaria.
Por este motivo, Asociación Anita seguirá colaborando y apoyando a esta Unidad para que puedan llegar cada vez a más niños, con más y mejores atenciones.
